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| Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus |
Come Federazione Nazionale Liver-Pool, in occasione della Conferenza del 29 Novembre 2011, teniamo a ribadire ora - quanto già espresso in più sedi congressuali, nei documenti e nei testi prodotti e pubblicati - al Signor Ministro, ai Partecipanti, ai Pazienti, ai Volontari, agli Istituti, agli Enti e a tutte le Associazioni coinvolte che:
la nostra Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus raccoglie la maggior parte delle associazioni che, in Italia, sono impegnate da anni nella lotta per la tutela dei diritti delle persone malate di fegato e per i trapiantati e combattono, quotidianamente, a favore della donazione degli organi e per migliorare le opportunità di trapianto. In particolare, come Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus, in occasione della Conferenza,
chiediamo
1. maggior attenzione, che tutti vorremmo fosse posta - in termini di prevenzione, assistenza e terapia - riguardo alle malattie epatiche e ai problemi delle persone malate e dei trapiantati di fegato, nelle scelte politiche del governo e negli atti di programmazione;
2. riconoscimento delle malattie del fegato (con eziologie virali, come le epatiti da HCV e da HBV, metaboliche, steatosiche, alcoliche, tossiche, autoimmuni e tumorali), della donazione degli organi e del trapianto di fegato nel Piano Sanitario Nazionale, nei Documenti d'indirizzo e fra i Livelli Essenziali di Assistenza;
3. riorganizzazione delle cure epatologiche, con riferimento al modello delle Unità di Epatologia - Liver-Unit (www.liver-unit.org), e riqualificazione o accorpamenti dei Centri trapianto di fegato che, per i ridotti volumi di attività annuale, non possono garantire ai malati quelle opportunità che - spesso, e in particolare dal Sud - sono obbligati a cercare in Regioni differenti dalla propria;
4. maggior impegno - nel territorio, negli ospedali, nei reparti di Rianimazione e con nuove campagne informative ad hoc - per la donazione degli organi e per il trapianto: le differenze, ridotte negli ultimi 10 anni, ma ancora enormi tra Nord e Sud, non sono più accettabili, Signor Ministro, a 150 anni dall’Unità d’Italia.
5. La Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus chiede che la prevalenza delle malattie del fegato, la morbilità e la mortalità dovute all’epatite, alla steatosi, alla cirrosi epatica, all’epatocarcinoma e il trapianto di fegato non siano più dimenticati, in fase di sintesi storiche o di programmazione dei Servizi sanitari.
Le necessità dei pazienti - durante le terapie anti-virali, nella fase dello scompenso, delle complicanze, della perdita dell’autosufficienza, prima e dopo il trapianto, in corso di terapie immunosoppressive - non sono solo “mediche” o “chirurgiche”, ma anche assistenziali, psicologiche e sociali. Non possono continuare ad essere dimenticate e mai menzionate.
