Di grande interesse è la funzione svolta dai volontari negli ambulatori, durante la degenza, a domicilio, a sostegno degli alcolisti e a fianco delle persone da trapiantare, o trapiantate, o delle loro famiglie, anche con case di accoglienza.
Il ruolo del volontariato epatologico si è espresso con grande chiarezza a livello nazionale nell’ambito delle iniziative della Federazione Liver-Pool.
Federazione Liver-Pool
La Liver-Pool è stata impegnata, sin dall’inizio della sua attività, nelle campagne a favore della donazione degli organi organizzate dal Ministero della Salute e dal Centro nazionale trapianti.
La Federazione fu coinvolta, già nel 2003 e poi nel 2004 e 2005, in numerose iniziative nell’ambito delle Campagne nazionali “Dai valore alla vita”. La Liver-Pool, negli anni più recenti, si è impegnata, a fianco del Ministero della Salute e del Centro nazionale trapianti, nella campagna per gli anni 2005-2006 “Dona gli organi non fermare la vita” promossa dal Ministero e realizzata in collaborazione con le Associazioni di volontariato: Aido, Acti, Aitf, Aned, Ass.i.r.t., Associazione Marta Russo, Forum e Liver-Pool stessa. Sono stati realizzati tre opuscoli informativi che sono stati distribuiti in 800mila copie. Il primo opuscolo è stato distribuito in occasione della regata “La Barcolana”. Nella circostanza della nona Giornata Nazionale sono state distribuite 500mila copie del secondo e del terzo opuscolo. In occasione della decima, undicesima, dodicesima e tredicesima giornata (2010) la Federazione ha organizzato, con le associazioni federate, una miriade d’iniziative nella gran parte delle piazze d’Italia.
Il 6 dicembre 2007 si è svolto il Convegno “Il fegato oltre la vita”, che la Liver-Pool ha organizzato in collaborazione con il Centro nazionale trapianti e l’Associazione italiana per lo studio del fegato. È stata l'occasione per l’incontro fra volontariato, società scientifiche e istituzioni. Si è trattato del primo Convegno nazionale della Federazione Liver-Pool. Il 5 dicembre 2007 le Associazioni di volontariato parteciparono, con oltre 200 volontari provenienti da tutta Italia, all’Udienza generale del Santo Padre, in Vaticano.
La Liver-Pool ha preso parte al Congresso “A Gift for Life 2008. Considerations on organ donation”, che si è tenuto a Roma dal 6 all’8 novembre 2008, presso l’Auditorium della Conciliazione. Organizzatori dell'evento sono stati la Pontificia Accademia Pro Vita, la Federazione internazionale delle associazioni di medici cattolici e il Centro nazionale trapianti. La Liver-Pool era presente all’Udienza del Santo Padre del 7 novembre 2008.
La Federazione ha organizzato il suo secondo Convegno nazionale, “Deserto. E lo chiamano pace. Volontariato contro le malattie del fegato nel mondo”, che si è svolto a Forlì il 21 marzo 2009.
Sempre nel 2009, per migliorare l’offerta di cure ai pazienti affetti da malattie del fegato, la federazione ha promosso la nascita delle Liver-Unit (Unità di Epatologia). Il testo del progetto, presentato anche all’Associazione italiana per lo studio del fegato, è pubblicato su Internet all’indirizzo: http://ilmiolibro.kataweb.it.
Il 13 gennaio 2010 la Liver-Pool ha organizzato il suo terzo convegno nazionale, in collaborazione con il Centro nazionale trapianti, l’Agenzia regionale del Lazio per i trapianti, l’Associazione italiana per lo studio del fegato e la Fondazione italiana per la ricerca in epatologia. Il convegno “Fegato malato o malato di fegato?” si è svolto a Roma, nell’Aula magna del Consiglio nazionale delle ricerche.
Nel settembre 2010 è pubblicato il libro “La salute del tuo fegato. Prevenire e curare steatosi, epatite e cirrosi” (Sugarco Edizioni, Milano). Per comprendere quanto sia possibile fare per prevenire e curare la steatosi epatica, l’epatite e la cirrosi sono stati raccolti i consigli dei medici più famosi, specialisti in epatologia o chirurghi dei trapianti. La voce dei malati e dei familiari, di chi ha donato la vita e di quanti hanno ricevuto un trapianto, aggiunge poi l’importanza dello spirito di solidarietà che, tante volte, rende possibile un percorso di cura altrimenti impensabile. Nel libro, voluto dalla Liver-Pool, i concetti, le opinioni e i suggerimenti degli specialisti nelle malattie del fegato si fondono alle testimonianze di chi ha vissuto la malattia sulla propria pelle, trovando la forza di dare una mano anche agli altri; a chi, meno fortunato, è rimasto indietro. La Liver-Pool distribuisce il libro, che ha raggiunto le librerie, a tutti i volontari, ai medici epatologi e ai chirurghi dei trapianti di fegato.
Nel 2010, suggerisce un’originale lettura dei bisogni assistenziali di questi malati con l’ultimo libro bianco “Malattie del fegato, donazione e trapianto: Facciamo qualcosa!” (ilmiolibro.it, 2010).
Questioni etiche
La Liver-Pool si è battuta per la tutela dei cittadini danneggiati dalle trasfusioni, partecipando alle riunioni del Tavolo ministeriale preposto. Dopo la pubblicazione, fra l’altro, di un articolo sull’Osservatore Romano (3 settembre 2008) su “Morte cerebrale e fine della vita” firmato da Lucetta Scaraffia, la Liver-Pool, ad esempio, ha preso una netta posizione a favore della donazione degli organi sui principali quotidiani nazionali.
La Liver-Pool entra quindi nel dibattito sul ruolo delle Onlus nelle malattie epatiche, scrivendo un capitolo in “Movimenti per la salute e associazioni delle persone malate” di Laura Corradi (Franco Angeli, 2010), e aggredisce il tema considerevole dei trapianti e della donazione degli organi da vivente collaborando alla stesura di “Santi o schiavi” di Franco Filipponi (Baldini Castoldi Dalai editore, 2010).
Collaborazioni con le società scientifiche
La Liver-Pool è attiva nelle collaborazioni con le società scientifiche, come l’Associazione italiana per lo studio del fegato. È stata, infatti, membro della Commissione Aisf/ Associazioni di volontariato ed è aperta a queste partecipazioni. Promuove sempre, anche in questi contesti, iniziative ed eventi a favore di una migliore prevenzione e assistenza per le malattie del fegato, le persone ammalate o trapiantate e le loro famiglie.
