Quando si giunge al trapianto
Centro trapianti
È opportuno che siano organizzati con personale proprio e con un responsabile medico per i trapianti di fegato. Negli ambulatori, i pazienti devono trovare tutte le opportunità di follow-up, con spazi dedicati e attrezzati per le necessità. I pazienti candidati al trapianto di fegato, per patologia cronica o per insufficienza epatica acuta, sono inviati al Centro trapianti di riferimento dalle Liver-Unit (quando la Liver-Unit non è nello stesso ospedale del Centro).
L’ambulatorio dedicato al trapianto di fegato della Liver-Unit, gestito sempre in piena collaborazione con il Centro trapianti, dovrà esaminare i pazienti possibili candidati al trapianto, considerando le indicazioni, i limiti e le controindicazioni. Inoltre, la Liver-Unit gestirà anche i pazienti con indicazione al trapianto per insufficienza epatica acuta trasferendoli, nel caso di Liver-Unit di primo o secondo livello, direttamente al Centro trapianti o alla Liver-Unit di terzo livello, in base alla gravità.
I criteri di urgenza e di priorità delle liste di attesa per il trapianto saranno condivisi con il Centro trapianti di riferimento. La gestione delle complicanze dopo il trapianto di fegato sarà di esclusiva competenza del Centro trapianti in sinergia con la Liver-Unit di terzo livello.
Tutti gli aspetti inerenti al follow-up del trapiantato potranno essere gestiti dall’ambulatorio per il trapianto di fegato in conformità a protocolli di collaborazione con il Centro trapianti.
Per la Liver-Unit di primo o di secondo livello l’organizzazione è realizzata, quindi, secondo il modello del mozzo e di raggi, Hub & Spoke. Auspicando collaborazioni ed evitando competizioni fra i nodi della rete. È però necessario che, in questi casi, esista una rete di relazioni già collaudata, fra la Liver-Unit e il Centro trapianti, e che le due strutture siano geograficamente vicine, rendendo possibili questi contatti e il trasferimento dei malati. La Liver-Unit metterà in atto tutte quelle strategie finalizzate alla migliore e più economica distribuzione dei farmaci a questi malati, nel rispetto dei diritti dei malati, delle linee guida, delle norme adottate e della legislazione vigente.
Qualità dei Centri e audit
Periodicamente il Centro nazionale trapianti compie ispezioni ai Centri di trapianto (audit). L’obiettivo degli audit è di promuovere lo sviluppo della qualità e della sicurezza nei trapianti d’organo. È importante che - questo è l’invito che proviene dalle associazioni di malati e trapiantati - i risultati degli audit, nel caso fossero riscontrate inadeguatezze, portino ai repentini miglioramenti, organizzativi e gestionali, che i cittadini si attendono; in caso contrario, dovrà essere messa in discussione la possibilità che il Centro possa proseguire nell’attività trapiantologia.
Attività dei Centri
Analizzando l’attività di trapianto di fegato dei singoli Centri (attraverso le statistiche del Sistema informativo trapianti) emerge un dato di difficile interpretazione. In alcune grandi città, infatti, sono presenti, addirittura, tre o quattro Centri per il trapianto di fegato che, complessivamente, eseguono meno trapianti dei Centri (unici) presenti in altre grandi città. Com’è possibile che il Centro che esegue meno di venti trapianti in un anno possa essere allo stesso livello professionale, organizzativo, gestionale qualitativo del Centro che ha, all’attivo, 50 o 100 trapianti l’anno?
Liste di attesa
È opportuno che, quando esistono forti differenze in termini di offerta e di qualità delle cure fra regioni - così come auspicato, anche di recente, dall’Unione Europea -, esista la possibilità di aggregazione delle liste di attesa per “macro-aree”, formate da più regioni o, addirittura, nazionali. Questo per evitare disagi e svantaggi a chi è residente in regioni con scarsità di donazioni o efficacia dei propri Centri inferiore alle giuste attese del cittadino malato.
Insomma, nonostante la rete trapiantologica in Italia sia stata ben concepita su quattro livelli - cioè, locale, regionale, interregionale e nazionale - non è facile offrire a tutti i cittadini italiani malati, appare chiaro, le stesse opportunità e lo stesso livello d’assistenza.
Volontariato
Le collaborazioni fra le associazioni di volontariato e i Centri trapianti di fegato sono fondamentali e devono essere governate da protocolli e regolamenti condivisi.
Siamo fermamente convinti che il ruolo del volontariato - poiché movimento spontaneo solidaristico o rappresentanza dei pazienti - sia cruciale nella programmazione dell’assistenza e sia il cardine per l’umanizzazione delle prestazioni erogate, nell’ambito delle attività cliniche, dei reparti e servizi che sono parte del percorso del malato.
Post-trapianto
Le difficoltà che deve affrontare il paziente trapiantato sono numerose. Fra queste, preme ricordare la perdita del posto di lavoro, il difficile reinserimento nella società e nel lavoro, le difficoltà nel raggiungere il Centro trapianti per i controlli, i farmaci non sempre facilmente reperibili o gratuiti, il parziale riconoscimento dell’eventuale invalidità o disabilità e altre complicazioni burocratiche.
Volontariato
Indubbiamente, anche nella fase che segue il trapianto, il ruolo delle associazioni e dei volontari - frequentemente malati, trapiantati o familiari - è importante, per l’aiuto, l’accompagnamento e, in particolare, la difesa dei diritti.
Rappresentanze del volontariato epatologico e per il trapianto di fegato sono, infatti, previste nei Comitati consultivi misti delle aziende sanitarie (Comitati che, purtroppo, non sono stati ancora costituiti in tutte le regioni, nonostante le battaglie dei volontari), nelle Commissioni regionali e in Tavoli, Commissioni e Consulte volute dal Ministero della Salute e dal Centro nazionale trapianti e nelle società scientifiche, com’è stato per l’Associazione italiana per lo studio del fegato. Purtroppo, la presenza in queste Commissioni o Consulte - o la partecipazione a questi Tavoli -, a volte anche onerosa per i volontari, non porta sempre i frutti sperati. E le conquiste (miglioramenti dell’assistenza, sostegno a progetti, iniziative politiche…), com’è sempre accaduto per il volontariato, sono difficili da raggiungere.
Ma le attività di volontariato - in tutte le fasi, come da noi affermato, già dalla prevenzione, alla donazione degli organi sino al trapianto - per essere realizzate e mantenute nel tempo, richiedono finanziamenti (per i materiali necessari, la loro distribuzione, gli affitti, le assicurazioni, le tende, le spese postali, i gazebo, i telefoni, le trasferte e tutti gli spostamenti…), che le istituzioni e gli enti, sempre più spesso, stentano a erogare soffocando, così, una delle espressioni più belle - quella della solidarietà per la salute - della nostra società e la faccia migliore dell’Italia.
